Det hände mig
Min berättelse
Det är tisdag den 8:e april, det är en tung dag känner mig trött och har ont i magen. Vi har våra vänner över på middag, jag mins att jag beklagade mig över onda samandragningar och att jag kände mig helt slut. En förkylning hade brutit ut och jag kände mig febrig. När middagen är över och vännerna gått hem så är jag helt plötsligt inte trött, jag sitter i soffan och kollar på tv. Men vid 02.00 känner jag att jag börjar bli trött och att det är dags att krypa ner i sängen. Likaså känner S, jag gör mig i ordning och ska precis krypa ner brevid Nova i sängen så går vattnet!
Min första tanke är, Nej det här går inte, jag kan inte föda barn nu jag har ju inte sovit. Jag ropar på Simon att nu är det dags. Kl är nu strax efter 02.00 och jag vet att det är bråttom in eftersom jag har haft GBS under graviditeten och måste få dropp. Jag ringer till mamma som snabbt kommer över för att ta hand om Nova. Jag pratar med förlossningen och vi packar ihop våra saker.
Har fortfarande inga starka värkar, så bilresan går bra. Dock fortsätter vattnet att rinna hela tiden. Väl framme på förlossningen vid 03.15 får vi ett rum och en BM. Man kontrollerar mig och jag har öppnat mig 5cm. Jag får droppet, sen säger BM att det är bäst att vi vilar. Så hon bäddar ut en säng till Simon bredvid min.
Men hon hinner knappt ut innan jag får ringa på klockan, värkarna sätter igång. Jag kämpar mig igenom dessa med hjälp av lustgasen. Men tiden går och när kl närmar sig 05.00 har jag öppnat mig 7 cm. Nu börjar det kännas , nu börjar det bli jobbigt. Sen går det snabbt vid 06.00 är jag öppen 10 cm. Som tur är tar jag spinal som hjälpte mycket bra. Nu känns det inte längre som att ryggen ska gå av, utan nu känns värkarna i magen.
Jag tycker att förlossningen går bra, det går fort och efter några krystvärkar får jag mitt barn upp på brösten. Kl 08.03 är han född. Han vägde 3700 gram och var 50 cm lång. Jag mins att jag tyckte att han var en stor pojke.
Sen ska moderkakan ut, ingenting händer på en halvtimme, så dem börjar bli oroliga i rummet. De trycker på min mage, den smärtan är obeskrivlig. Man tror att allt är över, men så var inte fallet. De säger att om de inte snart får ut moderkakan så måste jag iväg till operation. De sätter små nålar i tårna för att det skulle hjälpa på traven. Men inget händer, däremot börjar ja förlora blod. Nu fylls rummet av läkare och alla är på och trycker på min mage. Dom får ut moderkakan, och sen börjar det bokstavligt talat forsa ut blod. Jag mins inte så mycket, men kommer ihåg att det sattes massa dropp på mig. Efter ett tag återhämtar jag mig och får då veta att jag förlorat 2 liter blod. Jag får ligga kvar i sängen och vila, sen fikar vi och får komma upp på vårdavdelning 12. Det blev inte bb hotellet eftersom nu blir även jag inskriven för observation.
Vi får ett rum, ett slitet rum litet och fyrkantigt. Här inne finns ingen tv ingen egen toalett eller dusch. Nu ringer vi runt alla och talar om att allting har gått bra, och att vi förmodligen kommer att få åka hem imorgon eftermiddag.
Jag känner mig hyfsat pigg trotts mitt låga blodvärde som bara låg runt 80. Vi myser med vår lilla bebis. Och bara är, dagen därpå är det dags för den rutinmässiga läkarkontrollen på Jack. Vi får vänta på läkaren som är försenad. Men tillslut runt 13.00 får vi komma in. Det är en äldre läkare, han verkar trevlig. Han tittar på Jack, klämmer och känner. Han lyssnar på hjärtat och då märker vi att han hör något. Jag frågar om blåsljud, och han nickar. Jag talar då om att våran dotter hade det. Men jag oroade mig aldrig, han ler och säger. En jätte fin kille det här, men jag skickar in en kollega lite senare som får lyssna på Jacks hjärta.
Vi går tillbaka till rummet och väntar, sen kommer det in två läkare som börjar lyssna och känna på Jack igen.
Sen säger den ena läkaren ” vet ni vad Downs syndrom är” just där rasade min värld, jag fick ingen luft, rummet krympte och hjärtat slog hårdare.
Vi misstänker att er kille har Downs syndrom då han visar upp flera kriterier för det, och han måste genast göra ett ultraljud på hjärtat. Ultraljudet kommer att göras nere på neonatalen, så ni kan komma ner om 15 minuter.
Sen går de, dom lämnar oss där. Tårarna kommer för oss båda, vi är rädda, vi vet ingenting. Självklart vet vi vad Downs syndrom är, men i denna stund så rasade vår värld. Vi håller om varandra och tittar på vår kille, hur kan de se det? Han är ju jätte fin vi har inte misstänkt någonting. Vi hade räknat med att få åka hem idag. Så händer det här, är vår lilla kille hjärtsjuk? Tankarna snurrar. Vi ser att läkarna har glömt en lapp, det är en lapp som den första läkaren skrivit. Han som sa att vår kille var jätte fin. Han hade hittat 4 kriterier från Halls kriterier. Varför, varför sa han ingenting? Vi hinner inte prata mer i det innan det kommer en sköterska som visar oss ner till neonatalen.
Nu ska det göras ett ultraljud på hjärtat. Det tar en timme, vi sitter vid Jacks sida och ser hur de undersöker honom. Vi är i en annan värld, jag ser att munnen rör sig på läkaren, men jag kan inte höra vad hon säger. Det enda som snurrar i mitt huvud är Downs syndrom, vad innebär det? Är han sjuk? Har han fel på hjärtat?
Det vi förstår under ultraljudet är att Jack har ett läckage i höger kammare, han har även högt tryck i lungorna. Läkaren säger att det ska skickas remiss för att kolla detta vidare.
Vi vet inte om det är allvarligt eller inte, vi får sedan komma tillbaka upp på rummet. Sen blir vi lämnade ensamma. S och jag läser allt vi kan om DS den natten, vi gråter. Jag håller min son i famnen och känner mig alldeles tom. Nu känner jag inte av mina egna bekymmer med blodbrist osv. Jag är bara ledsen. Jag ringer till min mamma, S ringer till sin mamma. De kommer in och besöker oss på sjukhuset. Vi gråter, alla gråter. Ingen kan förstå, alla läser om det för att få mera information. Vi frågar personalen om de kan berätta lite om DS men ingen verkar ha någon riktig erfarenhet att dela oss. Vi blir erbjudna att kuratorn kan titta förbi. Vilket vi självklart vill. VI träffar henne, och vi får prata ut, vi får information. Mycket att ta in. Vi får hennes kort och vi får kontakta henne när vi vill. Läkarna kommer in och den ena säger. Det är som vi misstänkt, provsvaret har kommit och er son har en extra kromosom. De säger även att vi kan få åka hem, det är nu fredag och självklart vill vi inget annat än hem. Här får vi inget stöd, vi behöver våra familjer och våra vänner. VI behöver få komma hem och landa i det här. Vi åker hem på fredagen trotts att mitt blodvärde bara ligger på 80. Men jag känner mig inte dålig, jag känner ingenting faktiskt. Helgen går och Jack börjar bli sämre, han äter inte utan han sover bara. Han börjar bli gul så vi åker in på söndagen. Vi blir nu inlagda på neonatalen. Här får vi ett bra bemötande, och det känns skönt att vara på sjukhuset. Jack får en sond, sen läggs han i en sollampa för att få bort gulsoten. Efter en natt har han piggnat på sig, så nu behöver han varken sollampan eller sonden. Men vi väljer ändå att vara kvar en natt till. Dock är saknade vi Nova som bara fick träffa oss under helgen, innan vi försvann igen. Hon är ju så stolt nu var hon äntligen storasyster. På tisdagen åker vi hem igen, och nu äntligen kan vi börja vårt liv. Vårt nya liv, för nu kommer ingenting bli som vi tänkt oss. Nu har vi ett barn med down syndrom. Det är viktigt att tillägga att det inte är en sjukdom utan ett syndrom. Dock kan det medföra en hel del problem och sjukdomar. Det måste kolla upp hans hjärta, öron, ögon. Ögonen är nu kollade och det ser bra ut. Nu väntar vi på remissen för hjärtat, det är nu det som oroar oss mest. Nu är det inte hans diagnos som känns jobbig utan nu vill vi bara att våran kille ska få vara frisk. Vi får komma till bvc 2 dagar efter att vi kommit hem, här pratar vi om Jack, hur vi mår och känner. Hon är jätte bra och det känns skönt att få prata med henne. Jack har gått ner lite i vikt, så vi bokar in ett hembesök några dagar därpå. Jack har nu vänt och börjar sakta med säkert gå upp i vikt. På bvc berättar hon för oss att vi kommer att gå dit precis som vanligt, och att vi kommer vaccinera osv precis som vanligt. Hon talar om att barnläkaren från barnmottagningen vill träffa oss. Så vi får en tid, även han är super bra. Han tog sig verkligen tid, han hade erfarenhet om Downs syndrom. Vi talar om hur vi blivit behandlade på bb, och hur vi blivit bemötta.
Mitt i all denna röra, när allt börjar lägga sig och vi börjar må bättre i oss själva då börjar jag känna mig sämre. Jag har frossa och ont i magen. Känner mig yr, först tror jag det beror på att jag knappt ätit något sen vi fick Jacks diagnos. Men när jag går för att ta prover visar det sig att mitt blodvärde och järnvärde är jätte låga. Även infektionsvärdet är högt, har ju mitt i allt detta även världens dunderförkylning. Så nu börjar jag äta mediciner.
Idag
Det har gått 3 veckor sedan vår lilla kom till världen. Det känns mycket längre, jag mår nu bättre. Mina värden går uppåt och jag har lärt mig mycket om Ds. Vi har fått tagit tag i mycket, det är mycket med papper och myndigheter. Det har varit enormt mycket flängande till läkare, bvc osv. Igår var vi på tittut i sthlm, det var en temadag för Downs syndrom. Det var givande, vi fick träffa andra nyblivna mammor och pappor till barn med downs syndrom. Det känns som vi kommit väldigt långt i det så kallade sorgarbetet. För visst är det så, sjävklart blir man ledsen, livet blev inte som vi tänkt oss. Men han är här, han lever och han är alldeles underbar.
Det är som Nova sagt under hela min graviditet, han ska heta ” Jack superhjälten!” och visst är han en hjälte. Han är en överlevare, det är bara 20% av barn med DS som överlever graviditeten. Och Jack gjorde det, det var menat att han skulle komma till oss. Självklart kommer allt att bli annorlunda, men nu har jag verkligen insett att man får ta en dag i taget. Man får njuta av sin familj, av sina vänner ja helt enkelt av livet. Livet är kort och jag tänker ta vara på det. Jag tänker hjälpa Jack, hjälpa han att utvecklas, hjälpa han att få ett bra liv tillsammans med oss.
Det som oroar mig just nu är de undersökningar som är kvar. Jag ber till gud att min son inte ska behöva ha några sjukdomar, det är väldigt vanligt att man föds med hjärtfel som behövs opereras. Det är min största oro, jag vill bara att han ska få må bra.
Nu blickar vi framåt, och vi har redan träffat andra familjer i samma situation, jag har redan fått kontakt med andra mammor. Det är jätte skönt, man kan dela tankar och funderingar med varandra. Sen har jag världens underbaraste sambo, tillsammans klarar vi allt tillsammans är vi starka!
Jag älskar min son, han är världens finaste kille det spelar ingen roll att han fötts med en extra kromosom. Han är vår lilla superhjälte <3
